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El punto de vista del paciente.
Hasta ahora hemos visto la enfermedad por
parte del médico, pero desde el punto de vista del
paciente esta enfermedad es fea, muy molesta e incomprensible
para los que le rodean, porque un día está bien
trabajando normalmente y unos días después está
en la cama con dolor de vientre fuerte, fiebre y malestar.
Un día come de todo sin molestias y unos días
después el mismo tipo de comida le produce diarreas
y vómitos. Para la ansiedad y la depresión ,
frutos de la enfermedad y al mismo tiempo factores desencadenantes
de sus crisis, se dan ansiolíticos y antidepresivos
que hacen que el paciente se encuentre aun más flojo
y además "anormal", "loco".
Dado que los estados de ansiedad y nerviosismo empeoran claramente
la enfermedad los familiares, amigos y, lo que es peor, los
jefes en el trabajo o los profesores, piensan que son los
"nervios" e incluso la "histeria" los
que producen la enfermedad.
Como resultado, el paciente se encierra en si mismo, evita
contactos con los demás, no se atreve a volver al trabajo
o estudio después de salir de una crisis y su única
preocupación es su vientre, cosa que no se puede comentar
con los demás por miedo a que te digan:
" Yo también tengo a veces diarreas, pero no tengo
tiempo para quejarme" o "Esto sólo son nervios,
no tienes que preocuparte tanto". Es frecuente que estos
pacientes, que en su gran mayoría son jóvenes,
no se atrevan a salir con amigos por miedo a no encontrar
a tiempo un servicio o no se atrevan a empezar relaciones
sentimentales por miedo a tener que contar al otro la enfermedad
fea que les ha tocado: la "bolsa", las fístulas,
la incontinencia.
Por otro lado, muchos padres, de jóvenes entre 15 y
18 años, ahogan a sus hijos por una sobreprotección
innecesaria que produce dependencia, regresión infantil
o, lo contrario, rebeldía.
Cuando buscan trabajo y en el examen médico aparece
la enfermedad son rechazados o no se les renueva el contrato
después de una baja, incluso han existido casos en
los que se ha despedido a los afectados con puestos de trabajo
fijo bajo el pretexto de "reforma de plantilla".
Es cierto que muchos enfermos nunca son capaces de trabajar
más de media jornada, otros sin embargo son perfectamente
capaces de trabajar durante 10 meses al año mientras
no tienen crisis, pero esto no se acepta.
Nuestro sistema de seguridad social está basado en
:
Alta = sano y Baja = enfermo
..y no contempla casos como estos cuya capacidad de trabajar
es tan caprichosa como los Picos de Europa.
La medicina oficial está inerme ante esta enfermedad.
Hay medicinas que mejoran y abrevian las crisis como el 5-ASA,
los inmunosupresores o los corticoides, pero nada más.
Nadie puede decir a un paciente como estará dentro
de un mes: puede estar en la mesa de operaciones o trabajando
al 100%.
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