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Nuestra Misión es ayudarnos
Teniendo en cuenta que:
Estas dos enfermedades son de origen desconocido.
No tienen un tratamiento curativo definitivo.
Empiezan generalmente entre los 15 y 25 años.
Evolucionan muy caprichosamente.
Desmoralizan al paciente.
Producen múltiples problemas de trabajo y de convivencia.
La experiencia de otros países, donde la enfermedad
existe con anterioridad a España, demuestra que la
mejor ayuda para el paciente proviene de otros pacientes,
mediante asociaciones.
En España tenemos una Asociación desde 1987,
primero en la provincia de Málaga, pero desde 1990
se están formando grupos en todo el país. En
estos momentos están funcionando grupos en 30 provincias
y su número aumenta constantemente.
¿Cómo nos ayudamos?
Por psicoterapia de grupo: el escuchar cómo otros
han superado las mismas dificultades que tú da mucho
ánimo.
El saber que otros te comprenden porque tienen tus mismas
molestias y problemas, ayuda mucho a soportarlas y solucionarlas.
Invitamos a expertos para explicar la enfermedad que nos ha
tocado, el cómo y porqué del tratamiento, los
últimos avances en medicina y cirugía, técnicas
de relajación, posibilidades de obtener ayuda económica,
manejo de las bolsas cuando se tiene un estoma, cómo
llevar una vida más sana, explicación de la
dieta, etc.
Organizamos gimnasia, natación, campamentos juveniles
y convivencias.
Tratamos de concienciar a la población y a las autoridades
para que presten más atención a nuestras necesidades,
y explicarles en qué consite la enfermedad de Crohn
y la Colitis Ulcerosa.
Denunciamos los despidos de compañeros por tener la
enfermedad. No somos inválidos. A rachas no somos capaces
de trabajar, pero no somos inválidos.
Colaboramos con la investigación, a través de
encuestas y pruebas.
Editamos la revista Crónica, trimestral, con artículos
entendibles, sin jerga médica, sobre nuestra enfermedad,
las investigaciones, consejos prácticos y todo lo que
quiere saber el paciente.
Visitamos a compañeros encamados.
Somos miembros de la Federación Europea de Pacientes
de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), y así nos enteramos
de los avances sociales y científicos en otros países,
para poder aprovecharnos de ello.
Ayudamos a compañeros en dificultades, no sólo
de palabra, sino de verdad, incluso económicamente.
Ayudamos a compañeros en los trámites burocráticos
de seguros o pagas.
De este modo:
El paciente ya no se siente marginado, inválido, sino
un miembro valioso
de la sociedad, capaz de superar sus debilidades y aceptar
las limitaciones que le impone su enfermedad
LEÓN PECASSE
Presidente
Médico internista del Hospital Clínico (Málaga)
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